Pequeños gestos, grandes valores: recordamos el Día de las Enfermedades Raras en Infantil
Hoy queremos recordar una fecha muy especial, el Día de las Enfermedades Raras, que se celebró el pasado 28 de febrero.
Con motivo de esta jornada, nuestro equipo de Educación Infantil preparó una serie de actividades adaptadas a la edad de nuestros alumnos y alumnas más pequeños.
A través de pequeñas charlas, cercanas y comprensibles, pudieron acercarse a esta realidad mediante ejemplos sencillos, descubriendo la importancia de la investigación y, sobre todo, el valor de la empatía y el respeto hacia quienes conviven con una enfermedad rara.
Como parte de la actividad, los más pequeños de la casa elaboraron un precioso árbol lleno de hojas muy especiales, que luego se llevaron a casa, con mensajes de apoyo y cariño a todas las personas que conviven con una enfermedad rara.
Una iniciativa que nos ayuda a educar en valores desde las primeras etapas, fomentando la sensibilidad, la solidaridad y el compromiso con los demás.
¿Qué son las Enfermedades Raras?
Las enfermedades raras son patologías crónicas, degenerativas y graves que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas. Se caracterizan por un origen genético (80%), aparición temprana, diagnóstico complejo y escasez de tratamientos específicos, aunque existen más de 7.000 enfermedades distintas, afectando a millones de personas a nivel mundial.
Enfermedades Raras en Familia Bérriz
Aprovechamos para recordaros el caso de una de nuestras familias, cuya pequeña Inés, de 2 años, padece BPAN, una enfermedad neurodegenerativa ultra-rara sin cura ni tratamiento actualmente.
Después de meses de trabajo y búsqueda, van a empezar a financiar un proyecto de investigación, que ya está en marcha, en el hospital GOSH de Londres (@greatormondst) con el objetivo de desarrollar terapia génica para tratar pacientes con BPAN.
Os animamos a conocer su historia y, si podéis, ayudarles dándoles difusión o con donaciones, en www.bpanmatters.org.
